如何破解孤独症儿童家庭“看病难、康复贵、心更累”的困境?自去年5月英德启动“点亮星光,让爱不再孤单——关爱孤独症儿童家庭行动项目”项目以来,英德市妇联与英德市妇幼保健院构建起市、镇、村三级服务网络,通过专项医疗补助(为12户家庭发放4.8万元)、下沉9个镇开展筛查、举办21场融合活动等举措,累计惠及近千个家庭。项目以“医疗康复+心理支持+家庭赋能+社会融合”为核心,探索出一条可复制、可持续的关爱路径,为孤独症儿童家庭筑起温暖的保障网。

英德开展关爱孤独症儿童家庭行动。通讯员供图
“这笔补助,让我们看到了希望”
对于许多低收入孤独症儿童家庭而言,康复治疗是一笔沉重的负担。项目专门设立4.8万元专项医疗补助,为12户低收入家庭每户提供4000元医疗费用支持,通过“申请—审核—治疗—结算”闭环管理,确保补助精准直达。
“以前每个月的康复费用都让我们发愁,这次补助真的帮了大忙,让我们看到了希望。”一位受益患儿家长说,“更重要的是,有人开始关注我们,理解我们,这种被看见的感觉,太珍贵了。”
除了经济援助,项目还为46个孤独症儿童家庭提供心理测试和个性化辅导,缓解家长长期照护带来的心理压力。一位参与心理辅导的家长坦言:“以前总觉得撑不下去了,现在有了专业的心理支持,心里踏实多了。”
患儿小马,3岁8个月时因认知、语言发育滞后确诊为童年孤独症,存在眼神对视差、无完整语言、社交回避等问题。英德市妇幼保健院为其制定个性化综合康复方案,整合西医康复(口肌训练、经颅磁刺激、感觉统合等)、中医康复(针灸、推拿)及药物辅助,历时17个疗程。
通过干预,小马语言能力从3—5字短句提升至流畅表达长句,认知水平达到掌握加减法、辨识文字,社交行为从回避转为主动互动,规则意识与共情能力显著增强。大半年后,小马顺利入读普通幼儿园,现就读大班,行为习惯、沟通交流均达同龄儿童水平,成功实现融合教育。
不仅要治病,更要早期干预
英德市妇幼保健院作为孤独症儿童康复服务定点机构,联合镇街妇联、卫生院,构建起覆盖市、镇、村三级的服务网络,推动康复资源下沉。医院组织专业团队深入东华镇、望埠镇等9个镇,开展公益讲座、早期筛查与康复指导,帮助基层家庭走出认知误区。
“很多家长一开始对孤独症不了解,甚至不承认孩子有问题。”一位参与筛查的医护人员回忆,“我们在筛查中发现高风险儿童后,会第一时间和家长沟通,安排专家一对一指导,帮助孩子尽早干预,争取最好的康复时机。”
截至目前,项目已为183名0-6岁高危儿童提供免费发育评估,对阳性率48.4%的病例家庭安排专家开展一对一康复指导,并建立儿童康复档案,将服务延伸至预防干预前端,实现“就近筛查、就近干预”,早期筛查与精准指导为患病儿童争取干预黄金期。“越早发现,越早干预,孩子未来的可能性就越大。”一位康复医生感慨道。
项目家庭满意度95%以上
项目还通过“希望课堂”“欢乐驿站”“疗愈坊”等多元活动,搭建亲子互动与社会融合的平台。截至目前,已开展公益讲座10场,惠及619个家庭;举办“欢乐驿站”团体活动4场,服务76个家庭约155人;组织“疗愈坊”亲子活动7场,吸引117个家庭约234人参与。
在“疗愈坊”活动中,孩子们在专业医护人员、志愿者和家长的陪伴下,画画、做手工、玩游戏,脸上洋溢着难得的笑容。“平时带孩子出门总是提心吊胆,今天看到他和别的小朋友一起玩得这么开心,我真的很感动。”一位家长介绍。
医护团队也在活动中不断总结经验,优化服务。“我们希望通过这些活动,不仅让孩子感受到快乐,也让家长学会如何更好地与孩子沟通,增强家庭的凝聚力。”项目负责人表示。
从精准帮扶到资源下沉,从心理支持到社会融合,“点亮星光,让爱不再孤单”项目正在用行动诠释“康复有关怀、家庭有支持、社会有温度”的服务理念。截至目前,项目家庭满意度达95%以上,初步形成一套可复制、可持续的关爱服务体系,为孤独症儿童及其家庭点亮前行的光。
记者:钟履双 通讯员 胡川英
编辑:何建鹏
校对:李志芳
编审:谭清梅
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